Zsuzsa lányom most múlt 3 éves. Kálváriánk 13 hónapos korában kezdődött. Igaz, már azelőtt voltak olyan események amikre így utólag rámondom, hogy a tejfehérje allergiája miatt történtek, de annyira rendszertelenek voltak, és időben annyira nem lehetett a tejtermék fogyasztásához kötni őket, hogy fel sem merült bennem az allergia gondolata, pláne mivel se én, se az apja nem vagyunk allergiásak semmire. (Hogy mik voltak ezek a történések? Hát rendszertelen bukás/hányások, amikre mindig azt hittem, csak megterhelte a gyomrát. Mert ráadásul ha tejterméket kapott, azt vettem észre, jobb volt az étvágya. Eszméletlen mennyiségű ennivalót magába tömött tejtermék fogyasztása után, ami aztán este a lefekvésnél távozott is a gyomrából. Akkor ezt mohóságnak tudtam be.)

Viszont 13 hónapos korára már egyértelmű volt, hogy valami nincsen vele rendben. Egyrészt lelassult a fejlődése, de akkor még ezt is normálisnak véltem, hiszen tudtam, hogy a szoptatott babák életük első fél évében gyarapodnak rohamosan, utána lassul ez a rohamos ütem, és Zsuzsa messze nem volt alultáplált, gömbölyded, egészséges kislánynak nézett ki.

De kezdjük az elején. Zsuzsa majd’ négy kilóval látta meg a napvilágot, és olyan jól gyarapodott, hogy babatalikon 2,5 hónaposan nem lógott ki a 4-5 hónaposok közül. Jó nagy baba volt. Hat hónapos koráig kizárólag szopott, hat hónapos korában kezdtük meg a pürék kóstolgatását, amiért egyáltalán nem rajongott. Kb 8-9 hónapos korában próbálkoztunk először tejtermékkel, emlékeim szerint, de lehet hogy még ennél is később. Imádta. Ekkorra már egyértelművé vált, hogy őt kanállal etetni felesleges és szinte lehetetlen, viszont amit saját kezébe tudott fogni, az jóízűen megette. Egyik kedvenc uzsonnakombinációja a mozzarella golyók voltak friss paradicsommal. Én meg úsztam a büszkeségmámorban, hogy lám milyen önálló a kislányom, lám milyen egészségesen étkezik, mit nekünk FrutaPura vagy túrórudi, ilyen nálunk meg se fordult a konyhában.

Már ilyenkor előfordult, hogy esetenként este a lefekvésnél kibukott mindent amit vacsorára megevett. Azért írom azt, hogy bukott, és nem azt, hogy hányt, mert szinte erőlködés nélkül, egy adagban kipakolta ami a gyomrában volt, aztán békésen elaludt ahogy lemosdattuk, áthúztuk az ágyat, stb.

De teljesen rendszertelen volt, havonta tán egyszer-kétszer ha előfordult.

Kilenc hónapos volt Zsuzsa mikor újra teherbe estem. Még lelkesen szopott, naponta többször, és este is ezzel aludt el. Tizenegy hónapos korára olyannyira elapadt a tejem az igény szerinti szoptatás dacára, hogy éjjel Zsuzsa szinte óránként ébredt, hosszasan, nyugtalanul szopott, és elégedetlenül sírt. Ekkor kezdtem neki tápszert, rizstejet adni, bármit, amit megivott cumisüvegből. Nem volt könnyű menet, mert a tápszereket sorra utasította el, a rizstejről meg az volt a véleményem, hogy nem elég zsír- és fehérjedús, nincs elegendő tápértéke, biztos jobb a tápszer. Egy hónapnyi kisérletezés után találtunk egy tápszert amit hajlandó volt Zsuzsa elfogadni, innentől kezdve iszonyatos mennyiségű tápszert elfogyasztott éjszakánként, akár fél litert is. És egyre gyakrabban bukott lefekvéskor. Mindig is gyakran kakilt, most naponta 5-7 széklete biztos volt, és ami volt, az fehéres, világosdrapp, puha, kenőcsös állagú volt.

Tizenhárom hónapos korában Zsuzsát fél napokra bölcsibe adtam. Innentől kezdve szinte folyamatosan taknyos volt, köhögött, este a köhögés után/miatt egyre gyakrabban hányt. Ezt elkönyveltem mint menetrendszerű bölcsis betegeskedést. Továbbra is iszonyú mennyiségű tápszert benyakalt éjjelente.

A fogain az íny alatt először szürkés, majd barna csík jelentkezett. Elvittem fogorvoshoz, azt mondta, mossuk gyakrabban, ne kapjon éjjel tápszert. Kérdeztem, lehet-e ilyesmi tejallergiától? Á, nem.

Tizenöt hónapos korára már aggasztó volt a rendszeres esti hányás, állandó taknyolás, köhögés, nem gyarapodás, napi 5-7 széklet. Pont karácsonyi ünnepek előtt lévén gyorsan elvittem orvoshoz, hogy nézzék már meg, mi baja van. Lehet, hogy a tejtermékre allergiás? Á, dehogy, anyuka, tejtermék nélkül nem lehet felnőni! Viszont nézze meg fül-orr-gégész, mert a torka kicsit piros.

Bennem eddigre viszont teljesen megszilárdult a tejfehérje allergia gyanúja, mert – a rendszeresebb hányásoknak “köszönhetően” – kirajzolódott, hogy akkor hány, ha tejterméket kapott. Ha kivételesen nem kapott, akkor nem hányt. Ezt elkeztem tudatosan tesztelgetni, és ennek következtében magunk átálltunk egy tejmentes diétára, és kértem időpontot gasztroenterológiára, ahova természetesen csak 1 hónappal később tudtak fogadni minket.

A “kicsit piros” torka miatt elmentünk fül-orr-gégészhez, kaptunk antibiotikumot, amitől olyan kegyetlen hasmenése lett, hogy járni alíg bírt, annyira kicsípte az alsó fertályát az állandó hasmenés. Negyedóránként volt híg, vízes széklete. Már a kiszáradástól féltettük az antibiotikum mellékhatásaként. Ráadásul magas láza is lett, ami azelőtt nem volt. Ünnepek voltak, orvos sehol. Bevittük ügyeletre, ott azt mondták, biztos vírus. Nem javult az állapota, még egyszer beráncigálni ügyeletre nem akartam, elég beteg volt anélkül is, felhívtuk inkább az ügyeletet, hogy muszáj-e folytatni az antibiotikumot? Telefonon azt mondták, hát akkor hagyjuk abba.

Egy hétig úgy tűnt, talán rendben lesz, rendeződött a hasmenés, elmúlt a láza. De a hét végére újra magas láza lett. Persze orvos megint sehol, mire bejutottünk valahova, addigra már pár óránként kellett neki adni a lázcsillapítót, mert nem vitte le a lázát tovább. A gyerek kókadozott, nem evett, levert volt, nyűgös. Sikerült valahonnan előkotornom telefonon a gyerekorvosunkat, ő fül-orr-gégészt javasolt azonnal, fülgyulladásra gyanakodva. Elvittük fül-orr-gégészhez, aki elképedt az állapotán, felszúrta mindkét fülét, és felírt egy másik fajta antibiotikumot. Kérdeztem, mit csináljak ha ezt sem tudjuk befejezni? Olyan nincs, vagy akkor kórház. Hát volt olyan, ugyanis ez az antibiotikum olyan keserű volt, hogy öklendezett tőle, kihányta. Ekkorra már mindent kihányt, a lázcsillapítót, a köptetőt, a fenistil cseppeket. Nem tudtunk benne tartani semmit. Lázai továbbra is 39 fok felettiek voltak pár óránként, ahogy lehetett, adtuk neki az újabb adag lázcsillapítót.

Amint lehetett, visszavittük a fül-orr-gégészetre, onnan már egyenesen a kórházba utaltak. Két hétig voltunk bent, kétfajta intravénás antibiotikumot kapott, és még így is lázasan engedtek haza, azzal, hogy a laborleletei alapján meggyógyult. Nem részletezem a kórházi tartózkodásunk idejét, én 38 hetes terhes voltam, Zsuzsát összevissza szurkálták, és több hónapba telt otthon amíg kiheverte ennek a 2 hétnek a lelki sérüléseit, pedig ott voltam vele végig.

Hazatérésünk után lassan valóban elmúlt a láza, és a tejmentes diétának köszönhetően nem is hányt. Viszont a kórházban 2 kilót fogyott, sovány volt, és étvágytalan továbbra is. Kétségbe voltam esve, mit adjak neki enni, mert szíve szerint csak üres tésztát evett volna, húst egyáltalán nem akart elfogadni, hüvelyest sem, tejet ugye nem szabadott, akkor honnan a fenéből kapjon elegendő fehérjét? Gyógytápszerünk akkor még nem volt.

A dolog pikantériája, hogy a gasztrón az időpontunk pont beleesett a kórházi tartózkodásunkba. Ugyanabban a kórházban. De nem voltak hajlandóak fogadni, mert ők csak ambuláns betegeket fogadnak. Helyette adtak nekem egy időpontot megint egy hónappal későbbre, hiába mondtam nekik, hogy én akkor szülök. És tényleg így lett, pont aznap szültem mikorra időpontot kaptunk, helyettem anyukám vitte be Zsuzsát és egy lapot amire én felírtam legjobb tudásom szerint a kórtörténetünket, és a kérdéseimet. De a guta majd megütött, hogy ennyire rugalmatlanok.

Össz-vissz Zsuzsa egy hónapig volt egyfolytában lázas, pár nap kivételével. És nem holmi apró hőemelkedések, hanem minden egyes nap, minden 2-3 óránkánt 39 fok fölé ugrott a láza. Elkeserítő volt látni, hogy hanyatlik, és hogy nem foglalkoztak velünk, mert ünnepek voltak, hogy egyik orvostól a másikig pöccintenek, és még csak véletlenül sem akartak az “egész gyerekkel” foglalkozni. A kórházban se érdekelt senkit, hogy esetleg a kétoldali középfülgyulladása és tüdőgyulladása hátterében a tejallergiája áll. Az sem érdekelte őket, hogy az első körben ugyanazt az antibiotikumot kapta intravénásan, amit otthon nem tudtunk befejezni a hasmenése miatt, nem is javított a helyzetén, ezért váltottak egy szélesebb spektrumúra. Próbálták kezelni a tüneteit, de az okát nem. A gasztroenterológia is elkeserítő volt, ott a dietetikus nem tudta nekem megmondani, hogy az akkor másfél éves kislányom fehérjeszükséglete mennyi, amikor nagy nehezen kipréseltem belőle egy számot, utólag utánanézve, az még egy felnőttnek is sok. Lehangoló, elkeserítő, dühítő.

Szégyenletes szerintem hogy mennyire nem tudták helyén kezelni Zsuzsát. Egyetlenegy orvosról maradt meg a jó véleményem a kálváriánk után, a nevét is leírom, mert megérdemli. Ő Dr. Simon Attila, aki azóta is a háziorvosunk, mióta a kórházban is ő volt az első, aki felfigyelt arra, hogy amit csinálnak Zsuzsával, az nem hat. A véletlenek sorozata vezetett minket hozzá, mivel egy ismerősöm már ajánlotta őt még mielőtt kórházba kerültünk, és egyszer fel is hívtam őt vasárnap este telefonon, ünnepek alatt, teljes kétségbeesésemben, ismeretlenül, hogy mit csináljak a lázas kislányommal? Nagyon kedves volt még így is, hogy nem hiteles csatornákon jutottam a mobilszámához. Ezek után teljesen véletlenül kiderült, hogy ő volt az ügyeletes orvos a kórházban, aki ránézett Zsuzsa leleteire, és átállíttatta őt egy másik antibiotikumra, mert az első nem hatott. És ő volt az egyetlen orvos, aki ki merte mondani, amit én is láttam, hogy fogalmuk nincs, hogy mi történik Zsuzsával. Ez az én szememben hatalmas dolog, hogy nem akartak x-edszerre hülyének nézni, hanem a szemembe mondta, hogy tényleg érthetetlen, nem klappolnak az eredményei a klinikai képpel. Mikor megtudtam, hogy ráadásul ő a körzetünkben rendel, hát azonnal átszegődtünk hozzá. Szeretem ha értelmes felnőttnek kezelnek, tudom, hogy a legtöbb embernek nincs medikális háttere és esetlegesen megnyugtatást kér az orvostól, nem feltétlenül információt, de én nem ez vagyok. Nekem igenis megvan az a biológiai, élettani, orvosi tudásbázisom, hogy megértsem, ha elmondják, hogy melyik lelet vagy tünet mit jelent, és hogy mik az alternatívák, mik a prók és kontrák. Magyarul informált döntést szeretnék hozni, és ebben szeretném ha az orvosok partnernek kezelnének.

Itt még nincs vége a történetnek, de azt már egy másik bejegyzésre hagyom, hogy hogy is lábaltunk ki Zsuzsa betegsége után ebből a helyzetből.